Световният ден на хората с редки болести ще бъде отбелязан в Сливен на 28

февруари, вторник . Проявата ще се състои от 10.30 до 13.00 часа до

Стария бряст. В 13.00 часа в небето ще бъдат пуснати балони, каквато е

световната традиция. В проявата ще се включи заместник–кметът по

социални и здравни дейности на Община Сливен Пепа Чиликова. Организатори

на събитието са Националният алианс на хора с редки болести (НАХРБ),

Националната асоциация по мукополизахаридоза /НАМ/ и Български Червен Кръст.

На 28 февруари се отбелязва Денят за борба с редките болести. Европейската пациентска платформа EURORDIS стартира тази инициатива през 2008 г. с цел да запознае обществеността в Европейския съюз с проблема „редки болести“.

Като “рядко” в Европа се смята заболяване или разстройство, което засяга по-малко от 1 на 2000 души, а в САЩ – когато е било установено при по-малко от 200 хил. американци.

Само в рамките на ЕС от някоя от над 6000-те редки болести може да се окажат засегнати до 30 млн. души.

Според статистиката 80% от редките болести имат генетичен произход, а останалите са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии или други причини, установени в околната среда, или са дегенеративни / пролиферативни. 50% от пациентите с редки заболявания са деца.

За съжаление често подобни болести не се установяват навреме или се диагностицират погрешно поради често срещаните симптоми и недостига на научна информация.

В по-напреднал етап те мога да доведат до инвалидизиране и увреждания, засягайки качеството на живота и самостоятелността на страдащите заради хронични, прогресиращи, дегенеративни или често животозастрашаващи аспекти на болестта.

За страданията на пациентите и близките допринася и фактът, че често липсва ефективно лечение и медикаменти за тях..